| Rappel : ces informations
se veulent informelles, nous n'avons pas la prétention de nous subsister
aux organismes mettant en œuvre ces prises en charge (assurance maladie,
Caisse d'allocations familiales, mutuelles, Action Sociale, Education
Nationale). Il convient dans tous les cas de vous renseigner auprès de
ces organismes.
Nous vous conseillons par ailleurs de vous faire aider dans la mesure
du possible par l'assistante sociale de votre lieu de votre résidence
qui vous accompagnera dans vos démarches.
Couverture sociale
L'assuré social ou son ayant droit atteint du syndrome
de Mœbius ne peut bénéficier d'une prise en charge à 100% . Le syndrome
de Mœbius n'est pas cité dans la liste des 30 maladies bénéficiant d'un
prise en charge systématique. Par contre , ils peuvent faire valoir cette
prise en charge dans le cadre "d'une affection de longue durée"
ou "forme évolutive et invalidante d'une affection grave ne figurant
pas sur sur la liste" (Article 71-4 et 71-4-1 du règlement intérieur
des Caisses Primaires d'Assurance Maladie).
Cette démarche est à effectuer auprès de la Caisse d'Assurance Maladie
de votre lieu de résidence par votre médecin traitant par le biais d'un
formulaire spécifique qui précisera la nature de l'affection, en l'occurrence
le syndrome de Mœbius ( maladie rare : taux de prévalence moins de 1 pour
10.000 ( handicap rare : Arrêté du 02 août 2000 relatif à la définition
du handicap rare - JO N° 186 du 12 août 2000 - page 12504).
Avantage de cette prise en charge les soins et séjours hospitaliers en
rapport avec le Mœbius (actes médicaux, examens frais d'hospitalisation,
médicaments) sont pris en charge par l'Assurance Maladie, l'assuré n'aura
plus le ticket modérateur à payer.
Le syndrome de Mœbius est une pathologie peu connue, les patients sont
souvent amenés à consulter ou à être hospitalisé dans un établissement
hospitalier loin du domicile familial, les frais de transport liés à ces
vacations peuvent être prise en charge. Se renseigner auprès de votre
Caisse de Sécurité Sociale de votre lieu de résidence.
Certains soins ou produits (poussettes pour enfants handicapés) ne sont
pas pris en charge par la Sécurité Sociale au titre des prestations légales.
Ils peuvent être pris en charge par les Caisses d'Assurance Maladie au
titre des prestations extralégales ou fonds de secours. Ces aides exceptionnelles
font l'objet d'une demande spécifique. Se renseigner auprès de votre Caisse
de Sécurité Sociale de votre lieu de résidence.
Les mutuelles permettent de compléter la prise en charge 100 % (parfois
prise en charge du forfait journalier). Se renseigner auprès de votre
mutuelles degré de prise en charge en rapport avec votre contrat.
Allocation d'Education Spéciale
L'AES est une prestation familiale destinée à vous aider dans l'éducation
et les soins à apporter à votre enfant handicapé. Depuis avril 2002 une
nouvelle réglemententation est mise en place, voir la nouvelle réglementation
à l'adresse suivante : http://www.service-public.fr
: Choisir "handicapés" puis "allocation d'éducation spéciale.
Allocation
de la fonction publique
Des allocation supplémentaires peuvent être versées aux parents, agent
de l'Etat pour leurs enfants enfants handicapés bénéficiant de l'AES.
- enfant de moins de 20 ans : 132,72 Euros/mois,
- enfant de Plus e 20 ans et moins de 27 ans poursuivant ses études
ou en apprentissage 98,67 Euros/mois.
Pour toute information adressez vous à l'administration
dont vous relevez.
Allocation aux adultes handicapés
L'AAH d'un montant de 557.12 Euros/mois peut être versée à une personne
résidant en France, âgée de plus de 20 ans ayant un taux d'incapacité
permanente d'au moins 80%. Cette allocation est soumise à condition de
ressources :
- célibataire : 6.633,36 Euros,
- couple 13.266,72 Euros,
- par enfant à charge 3.316,68 Euros
Un complément d'un montant de 89,18 Euros/mois peut être
versé à l'allocataire ayant un taux d'incapacité égal ou supérieur à 80
%, bénéficiant d'une aide personnelle au logement, disposant d'un logement
indépendant, vivant seul ou en couple.
Pour toute information, adressez-vous à l'organisme qui vous verse les
prestations familiales ou à la COTOREP (Commission Technique d'Orientation
et de Reclassement Professionnel) de votre lieu de résidence.
Allocation de présence parentale
L'allocation de présence parentale est une nouvelle prestation familiale
(Circulaire DSS/2B/2001 126 du 08 mars 2001 relative à l'allocation de
présence parentale - http://www.caf.fr)
accordée de plein droit au parent cessant partiellement ou totalement
son activité professionnelle pour s'occuper de leur enfant gravement malade,
accidenté ou handicapé nécessitant des soins contraignants ou une présence
soutenue à son coté.
Cette allocation peut être versée pendant 4 mois au plus, renouvelable
deux fois dans la limité maximale de 12 mois. Elle n'est pas cumulable
avec l'allocation parentale d'éducation, le complément d'éducation spéciale,
perçu pour le même enfant, les allocations chômage, les indemnités journalières
de maladie, l'indemnisation des congés de maternités ou d'adoption.
Le montant de l'allocation de présence parentale varie en fonction de
la composition de la famille et de la durée de l'activité exercée par
le bénéficiaire.
Pour un couple assurant la charge de l'enfant malade :
- en cas de suspension total d'activité : 474,93 Euros/mois
- en cas de réduction égale à 50% : 315,57 Euros/mois
- en cas d'une activité comprise entre 50 et 80% : 238,74 Euros/mois.
Pour une personne seule assurant la charge de l'enfant
malade :
- en cas de suspension total d'activité : 631,29 Euros/mois
- en cas de réduction égale à 50% : 416,64 Euros/mois
- en cas d'une activité comprise entre 50 et 80% : 315,56 Euros/mois.
Pour toute information, adressez-vous à l'organisme qui
vous verse les prestations familiales
Allocations diverses
La naissance d'un enfant représente pour une famille une nouvelle organisation
dans la quotidien pour les parents salariés. Des allocations spécifiques
existent :
- L'aide à l'emploi d'une assistante maternelle
(pour réduire les frais de garde pour l'emploi d'une assistante maternelle
agréée),
- L'allocation de garde d'enfant à domicile (pour alléger vous
charges sociales par l'emploi d'un(e) employé(e) de maison pour la garde
de votre enfant),
- ou L'allocation parentale d'éducation (à partir du deuxième
enfant percevoir une allocation si vous cessez votre activité professionnelle
ou travaillez à mi-temps).
Pour toute information adressez-vous à l'organisme qui
vous verse les prestations familiales.
Scolarité, orientation
Le Mœbius nécessite parfois la mise en place d'une scolarité adaptée.
L'Education Nationale publie un guide recensant de manière simple et pratique
l'information et les procédures de l'intégration scolaire. Vous pouvez
trouver le guide Handiscol à l'Inspection Académique de votre lieu de
résidence ou en ligne sur le web à l'adresse suivante : http://www.education.gouv.fr/syst/handiscol
Autres aides
Assurance vieillesse
L'organisme dont vous relevez au titre des prestations familiales peut
vous affilier gratuitement à l'assurance vieillesse, si vous avez cessé
toutes activités professionnelles pour vous occuper d'un enfant handicapé
présentant au moins 80% d'incapacité permanente. Demande à effectuer auprès
de votre allocations familiales.
Carte d'invalidité
La carte d'invalidité peut être accordée à toute personne handicapée
mineure ou majeure ayant un taux d'incapacité d'au moins 80%. La demande
est instruite par la CDES de votre lieu de résidence pour les mineurs
et la COTOREP pour les majeurs. Délivrée par le Préfet, cette carte permet
de bénéficier d'un certain nombre d'avantages :
- impôt sur le revenu (1/2 part supplémentaire), impôts
locaux , redevance télévision... Renseignez-vous auprès de votre centre
des impôts,
- transport en commun , meilleure accessibilité, modulation de tarifs.
Renseignez-vous des transporteurs traditionnels (SNCF, AIR France,
RATP …)
- stationnement, facilité de stationnement aux détenteurs du macaron
GIC (Grand Invalide Civil). Tout détenteur d'une carte d'invalidité
peut demander la délivrance d'une carte "modèle européen" GIC auprès
de la CDES ou de la COTOREP de son lieu de résidence.
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