Recencement des Moebius région par région

Olivier de Roffignac
(voir notre encart)

Dès notre retour sur Brest, il a fallu assumer et se battre. Fanny avec sa sensibilité, sa joie de vivre, nous donne une vision différente de ce que doit être la vie.

De voir nos enfants mêmes s'ils sont différents être heureux, c'est cela notre moteur de vie et un de nos petits bonheurs à nous !

Ce combat a débuté en 1989, la non-connaissance de la maladie, le développement des nouvelles technologies nous ont décidé à créer en 1997 une association de type loi 1901.

Notre objectif est :

- de recenser les Mœbius,
- de créer des liens avec les familles Mœbius,
- d'informer et sensibiliser le public sur cette maladie orpheline.

Notre association est en ligne dans la base de données ORPHANET (http://orphanet.infobiogen.fr) sur les maladies rares, et adhérente à EURORDIS (http://www.eurordis.org). Nous participons à l'action du collectif des maladies rares représenté par Alliance (http://www.alliance-maladies-rares.org).

Des médias se sont associés à notre combat :

- France 3 Bretagne (http://www.france3.fr),
- la Cinquième (http://www.lacinquieme.fr),
- Ouest France (http://www.ouest-france.com),
- le Télégramme de Brest (http://www.bretagne-online.com),
- le Pèlerin Magazine.

Je voudrai remercier la ville de Brest (http://www.mairie-brest.fr), le Conseil Général du Finistère (http://www.cg29.fr), le Conseil Régional de Bretagne (http://www.region-bretagne.fr), le personnel du Collège des Quatre Moulins (à Brest), les amis des familles touchées par la maladie pour leur participation au fonctionnement de notre association.

Je voudrai aussi remercier un marin, Olivier de Roffignac pour son coup cœur pour les enfants Mœbius.

Nous avons défini la mise en œuvre de plusieurs actions qui assureront je l'espère la pérennité de notre combat :

- la mise en place d'une consultation multidisciplinaire,
- des liens forts avec les différentes associations Mœbius à travers le monde, notamment européennes,
- le développement de notre site Internet pour une meilleure information de la maladie.

Nous comptons sur vous tous pour nous aider à faire connaître la maladie, et nous soutenir dans nos projets.

Serge Letisserand, Membre d'honneur

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