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Posted by aduchampt Catégories: News

Les inscriptions pour notre week-end Assemblée Générale 2019 sont ouvertes jusqu'au 24 mars.

Nous vous attendons nombreux !

Posted by aduchampt Catégories: News

Les 16 et 17 mars, la troupe "Les Gaillardins" propose un spectacle à la maison pour tous de Danjoutin à 20h30 le samedi et 15h le dimanche.
Les bénéfices seront reversés à notre association.
Nous vous attendons nombreux

Posted by aduchampt Catégories: News

Tous les ans, nous avons grand plaisir à nous retrouver lors de notre Assemblée Générale. Cette année, vous ferez escale du 30 mai au 2 juin 2019 à la Trinité-sur -Mer, célèbre port de plaisance et station balnéaire familiale.
Nous espérons que vous serez des nôtres :-)

Posted by xroussillon Catégories: News

Ce week-end, 20 adhérents ont passé le week-end à Paris pour parler librement de leurs expériences entre personnes atteintes par le syndrome de Moebius.

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L’Alliance maladie rare et le journal Mon petit quotidien (journal d’actualité pour les enfants de 6 à 10 ans) ont réalisé conjointement un numéro spécial concernant les maladies rares.

Ce numéro que vous trouverez au format numérique sous le lien suivant:  https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2017/02/petit-quotidien-2018.pdf peut se révéler un bon point d’appui pour aborder la question du Syndrome de Moebius dans les écoles.

N’hésitez pas à utiliser, diffuser et transmettre l’information autour de vous.

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