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Association Syndrome Moebius France

Un jour de décembre 2001, le syndrome de Moebius est entré dans ma vie !!! Je m’appelle Laurent et pendant une trentaine d’années, j’ai vécu dans l’ignorance de la maladie dont je suis atteint et que je continuerai à porter jusqu’à ma mort. Depuis que je peux comprendre, mes parents, relayant ce que des médecins leur ont dit, me disent que j’ai une paralysie faciale congénitale. En gros, je ne peux pas fermer la bouche, sourire ou articuler les p, b ou les m parce que les nerfs de mon visage contrôlant les mouvements de mes lèvres ne fonctionnent pas.

Ce qui aurait pu intriguer mes parents, c’est que je ne peux pas bouger les yeux sur les côtés non plus. Ayant été opéré très tôt d’un strabisme, ils se sont sans doute dit que les conséquences de cette opération avaient eu pour effet de m’empêcher de bouger les yeux latéralement. La réalité est tout autre, et depuis décembre 2001, je peux porter un nom à ma maladie qui est très rare mais dont je ne suis pas le seul porteur. C’est le syndrome de Moebius, affection liée à une double paralysie des nerfs faciaux et oculomoteurs.

Depuis une dizaine d’années, je fais partie de la communauté des « M » et c’est naturellement que j’ai adhéré à l’Association « Syndrome Moebius France » en mai 2003. Deux ans plus tard, je suis même devenu Président de l’Association, en remplacement de Serge Letisserand.

Serge Letisserand est le papa d’un petit bout de femme appelée Fanny qui a vu le jour le 24 mars 1989. Fanny est aussi atteinte du syndrome mais le diagnostic a été confirmé dès l’âge de 9 mois dans un hôpital parisien. Depuis sa naissance, Fanny avec sa sensibilité, sa joie de vivre, donne une vision différente de ce que doit être la vie, à ses parents Serge et Michelle.

Pour leur part, le combat associatif des Letisserand a débuté en 1989. La non-connaissance de la maladie et le développement des nouvelles technologies les ont décidés à créer une Association en 1997.

Depuis sa création, notre Association a les objectifs suivants :

Notre association est en ligne dans la base de données sur les maladies rares appelée Orphanet, adhérente à l’Alliance Maladies Rares et à son pendant européen : Eurordis. Elle fait également partie du groupement AnDDI-Rares, filiale TETECOU.

De nombreux médias se sont déjà associés à nos efforts :

Au nom de notre Association, je voudrais remercier la Fondation Groupama, la Caisse d’Epargne, la Fondation Total, diverses sections du Rotary Club pour leur soutien financier à notre cause. Je voudrais aussi remercier tous les bénévoles qui aident annuellement les familles à organiser nos assemblées générales dans une région différente à chaque fois.

A ce jour, de nombreux projets ont déjà abouti ou sont sur le point d’aboutir tels :

A l’aube de la fin de mon mandat, je compte sur tous les adultes atteints par le syndrome de Moebius, adhérents ou pas, pour continuer le combat à court et moyen terme, mais surtout sur les plus petits (qui sont la richesse de notre communauté de « M ») pour changer les mentalités et le regard de la société sur la différence à long terme.


Laurent Ecochard, Président


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Dernière modification de cette page le 09/07/2015 par Ruz