Retrouvez sur notre site tous les événements de l'année qui ont marqué notre association, et la préparation des prochains rendez-vous.

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Toute l'actualité de notre association  

 

 

24/01/2010 : Interview du 14 janvier sur VivreFM

24/12/2009 : JOYEUX NOEL ET BONNE ANNEE 2010

25/11/2009 : Les 10 ans de la Marche des Maladies Rares (Samedi 5 décembre 2009)

04/06/2009 : Assemblée Générale 2009

05/03/2009 : Message de la famille De Neef (Cagny_Calvados)

06/01/2009 : Bonne et heureuse année 2009

23/12/2008 : Stratégies et plans d'action nationaux pour les maladies rares en Europe (Conférence du 18 novembre 2008)

14/12/2008 : Compte rendu Marche des Maladies Rares 2008

26/10/2008 : Discours Présidence de la République-Europe, maladies rares et Présidence française de l'Union

01/09/2008 : Mille pensées pour le petit Nathan et sa famille

05/07/2008 : Assemblée Générale 2008 de l’Association « Syndrome Moebius France » en Bretagne

26/03/2008 : ASSEMBLEE GENERALE A ST JACQUES

16/12/2007 : Compte rendu de la Marche des Maladies Rares 2007

23/11/2007 : MARCHE DES MALADIES RARES

12/10/2007 : LETTRE AUX PEDIATRES

23/08/2007 : Rubrique "Solidarité" sur le site internet sante-az.aufeminin.com

10/08/2007 : Conférence Internationale sur le syndrome de Moebius (Piacenta, Italie)

30/07/2007 : Forum de discussion

11/06/2007 : Week end de l'AG 2007 (Lathus, Haute Vienne)

22/04/2007 : ASSEMBLEE GENERALE 2007 A LATHUS

27/03/2007 : Marathon des sables

01/01/2007 : BONNE ANNEE 2007

01/01/2007 : Marche des maladies rares 2006

31/07/2006 : 7ème Conférence Moebius Syndrome Foundation: Photos

31/07/2006 : 7ème Conférence Moebius Syndrome Foundation (San Francisco, 14-16 juillet 2006)-Compte rendu

11/07/2006 : Soutenance de Pauline Gilbert sur la prise en charge orthophonique du syndrome de Moebius

26/06/2006 : Réunion d'information des membres de l'Alliance Maladies Rares

26/05/2006 : ASSEMBLEE GENERALE A LEON (LANDES)

14/04/2006 : ASSEMBLEE GENERALE 2006 A LEON (LANDES) WEEK END DE L ASCENSION

13/04/2006 : Une Nouvelle Banderole Pour l'Association

03/04/2006 : Bilan du colloque "Où est le handicap: vivre, soigner, parler dans la cité" du 1er avril 2006

13/03/2006 : Colloque "Handicap et Psychanalyse" le 1er avril 2006

12/02/2006 : Plan national maladies rares: bilan et perspective (suite)

06/02/2006 : Plan national Maladies rares 2005-2008: bilan à un an et perspectives

11/12/2005 : 4ème Gala au profit de la fondation Syndrome de Moebius Espagnole

03/12/2005 : MARCHE DES MALADIES RARES / TELETHON

03/12/2005 : MARCHE DES MALADIES RARES PHOTOS

01/12/2005 : PARTENARIAT ROTARY CLUB BETHUNE BRUNEHAUT

31/05/2005 : Extraits de l’Assemblée Générale Ordinaire du 06.05.2005

26/05/2005 : Notre Assemblée Générale en Normandie

07/04/2005 : Notre 8 ième Assemblée Générale

12/02/2005 : Plan national Maladies Rares: Bilan et perspectives (suite)

13/12/2004 : Concert en l'église de Hésingue

01/10/2004 : Conférence Moebius à NEWCASTLE (GB)

01/07/2004 : Carte dynamique

13/06/2004 : Message de Benoit

02/06/2004 : Visite du'un jardin extraordinaire

27/05/2004 : Assemblée Générale

25/05/2004 : Samedi 22 mai 13 h 55 sur France 2

04/05/2004 : Le sourire de Déborah

14/04/2004 : Sauvons la recherche

07/04/2004 : "Le sourire de Déborah sur France 2"

31/03/2004 : Avant première "Le sourire de Déborah" à PARIS

30/03/2004 : Le sourire de Déborah

27/03/2004 : Un nouveau site internet pour l'association suédoise

23/03/2004 : Le financement des recherches sur les maladies rares compromis

10/03/2004 : Toilettage de notre site

03/03/2004 : Notre viste à RENNES

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