GIS - Institut des Maladies Rares

Constatant l’absence du ministère au comité de direction du GIS Institut des maladies rares qui s’est tenu hier, l’AFM et l’Alliance Maladies Rares dénoncent le désengagement du ministère de le Recherche dans le financement de cette structure créée en 2002 pour susciter et développer la recherche sur les maladies rares.

La politique de la chaise vide menée depuis plusieurs mois par le ministère de la Recherche à l’Institut des maladies rares, qu’il a pourtant mis en place il y a à peine deux ans, est inadmissible, choquante, et révèle un manque de respect profond pour les malades.

L’AFM se retrouve pour 2004 le financeur principal du GIS Institut des maladies rares (plus des deux tiers du budget). L’AFM n’ayant pas pour vocation de pallier les déficiences de l’Etat, c’est l’existence même de l’Institut qui est aujourd’hui en cause.

Pour les associations de malades, cette situation est totalement incohérente à l’heure où le ministère de la Santé fait des maladies rares un axe prioritaire de son action en termes de santé publique. Les associations de malades s’inquiètent de voir la dynamique autour de la recherche sur les maladies rares brutalement remise en cause. Rappelons que ces maladies concernent 3 millions de Français et représentent à ce titre un véritable enjeu de santé publique.

Créé au printemps 2002 à l’interface entre pouvoirs publics, organismes de recherche et ssociations de malades, l’Institut des maladies rares, dirigé par le Pr. Alain Fischer, a pour objectif de coordonner, impulser et développer la recherche sur les 5 000 maladies rares. C’est un Groupement d’Intérêt Scientifique (GIS) regroupant les principaux acteurs impliqués dans la recherche sur les maladies rares : ministères en charge de la Recherche, de la Santé et de l’Industrie, Inserm, CNRS, AFM, Alliance Maladies Rares et Caisse Nationale de l’Assurance-Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS).

L’institut, par un appel d’offres annuel, soutient notamment le développement de réseaux multidisciplinaires de recherche sur les maladies rares et favorise l’effort de recherche à travers des projets collaboratifs innovants.

En 2002 et 2003, 79 projets couvrant des pathologies très diverses et des aspects très variés de la recherche, ont ainsi été retenus : 22 réseaux, 30 projets de recherche et 27 projets mixtes (réseaux et recherche).

Contacts Presse :

Estelle Assaf Françoise Antonini

AFM Alliance Maladies Rares

01 69 47 28 28 01 56 53 53 40

eassaf@afm.genethon.fr alliance@maladiesrares.org

Evry, le 9 mars 2004