LE GROUPE

La 9^ème assemblée générale de l’Association « Syndrome Moebius France » a donc été organisée du jeudi 25 au dimanche 28 mai 2006 à Léon dans les Landes sur l’initiative de la famille Mora.

Arrivés jeudi dans l’après-midi des 4 coins de la France, une quinzaine de familles s’est réunie autour d’un bon repas au restaurant « La Pinède » au cœur du Centre de Vacances « Les villages sous les pins » dans la soirée, l’occasion d’échanger sur les difficultés rencontrées avec le syndrome depuis très peu de temps pour certaines familles !

            Comme chaque année, l’AG proprement dite a eu lieu le vendredi matin. Au programme : compte rendu d’activité de l’année 2005, vote des nouveaux statuts, nominations de Déborah Fuhrer comme Secrétaire - Adjointe, de Paul-Antoine De Neef comme Trésorier – Adjoint, de Sébastien Urfer comme Administrateur du site internet et du Dr Francis Renault, déjà coordonnateur de la consultation multidisciplinaire à l’Hôpital Trousseau (Paris), comme Médecin Référent de l’Association. La suite du programme a été bousculée par l’arrivée du Dr Bernard Sergent, coordonnateur – adjoint de cette même consultation, ainsi que de journalistes de France 3 Aquitaine, Radio-France Gascogne, et Sud-Ouest venus interroger et photographier les membres de l’Association. Après une présentation très explicite du Docteur Sergent sur le fonctionnement de sa consultation et les avantages/inconvénients de la myoplastie d’allongement du muscle temporal pratiquée chez un certain nombre de sujets atteints du syndrome de Moebius par lui-même, Mme Eyoum a clos les débats en présentant les résultats du questionnaire de Melle Pauline Gilbert et son impact sur la prise en charge orthophonique de la séquence en France.

            Démarré en retard à la suite de la réunion, le pot de la Mairie de Léon a été suivi d’un repas Landais offert par l’Association à l’ensemble des personnes présentes à l’AG. L’après-midi a été consacré à une balade sur les plages de Molliets, Soustons ou Capbreton selon le cas.

            Originellement prévu samedi soir, le clown Alexi’s (artiste originaire de Tarnos) s’est finalement produit vendredi soir, épaulé par Théo Fontaine, que tout le monde a trouvé en grande forme, et devant les yeux réjouis des petits et grands.

            Le samedi matin, vers 10 heures, tout le monde s’est retrouvé devant les bungalows des villages sous les pins pour former un cortège à destination de l’Ecomusée de la Grande Lande (Marquèze). Avant le départ par train pour le site, tous se sont régalés de sandwichs au jambon de Bayonne confectionnés par Isabelle Mora. Sous un soleil éclatant, enfants et adultes ont pu découvrir à l’Ecomusée, la vie traditionnelle des bergers, laboureurs, meuniers, et résiniers peuplant jadis le territoire du département des Landes.

            Le week end s’est terminé samedi soir à La Pinède en présence des membres du bureau de l’Association et des organisateurs de l’AG 2006.

            Au total, pas mal de kilomètres parcourus par la plupart des familles pour rejoindre Léon, mais pour la bonne cause d’une manifestation riche en émotions qui a vu les familles Mora, Lapeyre et Le Pennec s’ancrer dans notre communauté d’actions pour l’acceptation des individus touchés par le syndrome de Moebius par le grand public.

            Rendez vous est donné à TOUTES LES FAMILLES pour lAG 2007 (les dix ans de l'association)

                                                  Le Président Laurent ECOCHARD