Comme chaque année, une dizaine de familles venues de toute la France, se sont retrouvées pour représenter le syndrome de Moebius au cours de la Marche des Maladies Rares. Cette année, la marche a eu lieu le samedi 6 décembre au cours de la 2^ème journée du Téléthon 2008.

Avant le début de la marche, le groupe Moebius s’était donné rendez vous au restaurant « Brasserie de la Porte Didot » à deux pas de l’Hôpital Broussais (Paris, 14^ème). Ce repas festif d’avant marche permet d’échanger sur la vie de notre Association et aux familles de se retrouver avant de se disperser dans la foule des marcheurs.

La marche a débuté vers 15 heures avec plus d’une heure de retard sur le programme initial. Sous un beau soleil d’hiver à peine entaché de quelques nuages, nous avons parcouru 7 kilomètres en passant par Rue d’Alésia, Boulevard du Général Leclerc, Place Denfert-Rochereau, Rue Soufflot, Place des Grands Hommes, Rue d’Ulm, Rue Claude Bernard, Avenue des Gobelins, Boulevard Saint Marcel, Boulevard de l’Hôpital et Pitié Salpétrière. Des clowns nous ont accompagnés tout le long du parcours. La musique nous a également aidée à accomplir le parcours dans son intégralité.

Comme chaque fois, la participation massive de notre Association permet de témoigner de l’existence du syndrome de Moebius et de montrer notre soutien au succès de cette manifestation organisée par l’Alliance Maladies Rares. Une preuve de la reconnaissance de notre aura par nos pères de l’Alliance, est la présence des familles De Neef et Randlès dans leur intégralité sur le plateau de France Télévision, comme l’atteste la vidéo du Téléthon prise vers 21 h 45 samedi 6 décembre 2008.

http://fr.youtube.com/watch?v=AHTYcWi7_eA

Le Président Laurent ECOCHARD