L’assemblée générale de l’Association « Syndrome de Moebius France » s‘est tenue du jeudi 21 au dimanche 24 mai 2009 à Danjoutin (Territoire de Belfort), débutant tambours battants par un buffet des régions. Organisée cette année par la famille Brand, famille résidant à Danjoutin, ce long week end de retrouvailles a été l’occasion de discussions sur les projets à venir de l’Association (dépoussiérage du site internet, réalisation d’un CD interactif à destination des écoles, etc.…) mais pas seulement. Contrairement aux années précédentes, l’Assemblée Générale proprement dite s’est déroulée le samedi 23 mai au matin dans la Maison Pour Tous prêtée gracieusement par la Mairie, que l’Association remercie vivement.

La matinée du vendredi 22 mai a été consacrée à des interventions sur le thème de la prise en charge chirurgicale et orthophonique du syndrome de Moebius. Mme Farragher de la Lindens Clinic (Manchester, Royaume Uni) a montré les avantages d’une stimulation électrique basse fréquence couplée à un biofeedback dans la prise en charge de la séquence de Moebius. Le Dr Labbé du CHU Côte de Nacre (Caen, Calvados) a ensuite présenté en exclusivité les améliorations récentes apportées à sa myoplastie d’allongement du muscle temporal. Mr Martin, Orthophoniste a enfin montré comment une électrostimulation pré et post-opératoire pouvait améliorer le résultat de la chirurgie pratiquée par le Dr Labbé.

Après la matinée scientifique, les participants ont pu visiter la ville de Belfort à bord d’un petit train, et ainsi accéder au Lion plus la citadelle de la ville. Toutes ces excursions ont été offertes par la Mairie de Belfort, que l’Association tenait à remercier chaleureusement. Avant le repas du soir, un apéritif a permis aux élus locaux (Vice Président du Conseil Régional, Adjoint au Maire de Danjoutin) de saluer l’initiative de la famille Brand et de remercier les familles présentes en leur offrant un livre sur la Franche Comté. Le diner pris en commun a été offert par l’association et a été suivi par un karaoké, auquel les inscrits sur le forum de discussion http://www.moebius-france.com ont participé activement.

L’après midi du samedi a permis aux familles de créer des liens avec les nouveaux adhérents qui étaient au nombre de trois cette année. La soirée a clos les réjouissances, par la prise d’un dernier repas en commun suivi par une soirée loterie. Au total, cette assemblée générale restera dans les mémoires par la présence de 85 participants au plus de la manifestation. En marge de l’Assemblée, un reportage a été effectué par une équipe de France 3 Franche Comté, dont vous trouverez le lien ci-dessous.

http://bourgogne-franche-comte.france3.fr/info/nord-franche-comte/info/54579789-fr.php

                                                                                                               Le Président,

                                                                                                               Laurent Ecochard