Tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l'Association Syndrome Moebius France membre de l'Alliance Maladies Rares participe à la Marche des maladies rares à Paris. Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, traversent Paris, tous unis sous une même bannière, avec au cœur l’espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer de nouveaux traitements, pour lutter contre ces maladies qui tuent, blessent, handicapent.
La Marche des maladies rares se veut festive et conviviale. Elle est rythmée par les musiques des fanfares et elle est devenue, pour les malades et les familles, un véritable rendez-vous, un moment important de l’année où ils peuvent se retrouver, échanger, discuter dans une ambiance chaleureuse et bon enfant.
Cette année, la marche fête ses 10 ans. Venez célébrer cet évènement avec nous.
Dès maintenant, retenez votre journée du 5 décembre 2009 pour participer à cette marche. Parlez en à vos amis, votre famille.

Cette année, le rassemblement proprement dit est prévu à partir de 13 h 45 à l'hôpital Broussais (96 bis rue Didot, Paris 14ème) devant les locaux de l'Alliance Maladies Rares.

Le parcours est de 8 km et passera par les places d'Alésia et Denfert Rochereau, les boulevards Raspail et Montparnasse, les rues de Sèvres et Lecourbe, la Place de la Mairie du 15ème  avec pause à la Mairie, les rues Lecourbe, de la Croix Nivert, et du hameaun, le boulevard Victor et la Place de la Porte de Versailles. La marche sera accueillie dans le pavillon 8 du Parc des Expositions, où une collation sera offerte à tous les marcheurs dans une ambiance festive et musicale.

Comme chaque année, une délégation de marcheurs sera accueillie vers 21 h 20 sur le plateau télévisé.

Pour tout renseignement concernant l'heure et le lieu de rendez-vous (vers 11 h 45 au restaurant de la Porte Didot et vers 13 h 45 pour ceux qui ne participent pas au repas avant marche) vous adresser à Sylvie De Neef (Maman de Paul-Antoine) à l"adresse email suivante: sdeneef@orange.fr

En nous excusant du manque de coordination...Sincères salutations,

Laurent Ecochard