WEEK-END MOEBIUS 2022
Nous nous sommes retrouvés dès le vendredi 2 décembre,
accueil au FIAP Jean Monnet
(rue Cabanis, Paris 14ème).
Nous avons participé le samedi à la Marche des Maladies rares...
La prise en charge est de 100 % pour tous les porteurs,
(50 % pour les frais de trajet sur justificatif,
et pour les accompagnants d'enfants mineurs...)
NOUS PREPARONS LE REPORTAGE ! ! !
JOURNEES & ASSEMBLEE GENERALE
18 au 21 MAI 2023 - MARGUT - ArdennesNous vous attendons dès le jeudi 18 mai, à partir de 16...
28 février 2023, 16ème JOURNÉE MONDIALE des MALADIES RARES
Avec Alliance maladies rares, participez à la sensibilisation de tous sur cette Journée,qui fait...
Nouveau contact téléphonique par les soins d'Alliance maladies rares...
Eurordis propose des outils de sensibilisation et un film...
Notez également le lien avec le petit film, et ses sous-titres en français...
Nouvelle BD : Julius a le Moebius (au collège)
Pour préparer cette nouvelle BD, Sylvie, Cédric, et Séverine ont travaillé cet été. ...