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Le mot du Président - 2019

Bonjour à tous,

Meilleurs vœux de bonheur pour cette nouvelle année.

C’est par des remerciements que je souhaite débuter :

  • Remerciements adressés d’abord aux membres du bureau : merci à Adeline, Louise, Nadia, Sandra, Sylvie, Thierry pour le temps que vous consacrez à faire fonctionner notre association, l’énergie des porteurs de projet et votre énorme implication à aider les autres. A tous, prenez le temps de les remercier quand vous les croiserez car c’est un investissement important qui est entrepris par le bureau, ne négligez pas l’énergie passée par chacun.
     
  • Je souhaite aussi remercier Sylvie et Philippe De Neef pour cette superbe AG à Saint-Aubin-sur-Mer. Je crois que nous avons tous parfaitement profité de ce week-end exhausté par une vue mer imprenable et l’odeur revigorante de l’iode.
  • Remerciements aussi à Sébastien Urfer qui a œuvré à la certification de nos comptes durant des années. Action essentielle réalisée avec une précision redoutable dont il passe les rênes cette année à Emma de Neef qui a été formée et qui officiera seule à partir de cette année.
  • J’en profite pour indiquer que 3 postes seront ouverts, 2 mandats se terminent (celui d’Adeline et le mien) et Nadia a demandé, à regret, d’être libérée de sa charge pour des raisons personnelles. Alors motivez-vous, appelez les membres du bureau pour en savoir plus et lancez-vous dans l’aventure.

Dans l’édito 2017 et de l’AG 2018, j’ai rappelé que les manifestations organisées par les familles sont une source vitale pour notre association. Elles fédèrent autour de projets permettant de donner de la visibilité et de communiquer autour de nos objectifs et, bien entendu, sont un soutien financier essentiel. Le rôle du bureau est de soutenir les porteurs de projets encore plus que de porter des projets nous-mêmes ; nous avons la capacité d’investir sur les évènements qui vous tiennent à cœur, alors faites-nous part de vos envies.

Quelques projets aboutis en 2018 :

  • Nous avons fait 4 conférences dans les écoles de Santé et 3 sont prévues pour 2019.
     
  • Pour certains, vous avez assisté à la séance de dédicace de la dessinatrice Séverine Exer, suite à la mise au format carré de la BD « Julius a le Moebius » ; nous aurons peut-être la suite des aventures de Julius en 2019.
     
  • La seconde édition du week-end Moebius s’est tenue grâce au courage des organisateurs et ce malgré les tensions à Paris ce week-end-là qui ont mené à la suppression de la marche des maladies rares.
     
  • Dernier point, le nouveau site internet est enfin en ligne, en plus d’un look plus moderne, vous avez tous des accès qui vous permettent de proposer du contenu, de noter des évènements... Laissez-vous donc tenter. Ces accès permettent la mise à jour de vos informations qui sont utilisées par le bureau pour vous communiquer nos actualités (numéro de téléphone, e.mail, adresse postale) : en cas de changement, pensez à les mettre à jour pour que nous restions en contact.


Nous nous retrouverons cette année une fois de plus en Bretagne pour l’AG, nous attendons tous de vous revoir pour ces moments heureux avec, peut-être, de nouvelles familles.


A très vite pour des moments de partage !

Amicalement, Xavier

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