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Le syndrome (ou séquence) de Moebius est une maladie congénitale non progressive très rare, qui se caractérise principalement par une paralysie faciale congénitale uni ou bilatérale associée à l’absence de mouvements latéraux des yeux.

Marche "virtuelle" des maladies rares

Du 23 novembre au 3 décembre 2016

MOBILISONS-NOUS AUSSI SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX !

En 2015, vous avez été nombreux à participer à la Marche "virtuelle" des Maladies Rares. Vous pouvez renouveler l'expérience cette année, que vous participiez ou non à la Marche du 3 décembre à Paris.

...

Utilisons les réseaux sociaux pour montrer que « les maladies sont rares mais que les malades sont nombreux ».

Comment procéder ? En faisant un « selfie »

Avec, si possible, les symboles habituels de la Marche des Maladies Rares : l’écharpe orange (ou un vêtement orange) et/ou la marguerite sur la joue.

Prenez-vous en photo et envoyez-nous votre plus beau « selfie ».

Qui peut participer ? Tout le monde

Malades, familles, amis, collègues...

Comment publier son « selfie » ? Plusieurs possibilités :

- sur notre page Facebook avec le hashtag #marcheMR : https://fr-fr.facebook.com/AllianceMaladiesRares

- sur Twitter avec le hashtag #marcheMR

- sur Instagram avec le hashtag #marcheMR

- vous n’avez ni compte Facebook, ni Twitter, ni Instagram :

Envoyez votre selfie à l’adresse photo@maladiesrares.org

 

Pour rester unis et faire connaître les maladies rares,

partageons l'information autour de nous !

Résultat de la mobilisation le 3 décembre !

Pour revoir la vidéo de l'an passé: https://www.youtube.com/watch?v=9uIj36x-qhc

A très bientôt !

Adeline Le 24 novembre 2016
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Dernière modification de cette page le 26/04/2012 par Ruz