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Le syndrome (ou séquence) de Moebius est une maladie congénitale non progressive très rare, qui se caractérise principalement par une paralysie faciale congénitale uni ou bilatérale associée à l’absence de mouvements latéraux des yeux.

Marche des Maladies rares 2014

Réservez cette date : Samedi 6 décembre 2014
 
Comme tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l’Alliance Maladies Rares organise la « Marche des Maladies Rares » à Paris.
 
Chaque année, pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2.000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, traversent Paris (1), tous unis sous une même bannière, avec au cœur l’espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer de nouveaux traitements, pour lutter contre ces maladies rares qui tuent, blessent, handicapent.
 
La Marche des Maladies Rares se veut festive et conviviale. Elle est rythmée par les musiques des fanfares et elle est devenue, pour les malades et les familles, un véritable rendez-vous, un moment important de l’année où ils peuvent se retrouver, échanger, discuter dans une ambiance chaleureuse et bon enfant (2).
 
(1) Le parcours 2014 n’est pas encore connu à ce jour.
(2) Pour ceux qui ne peuvent effectuer le parcours en entier, un bus de la RATP sera à votre disposition pour vous permettre de souffler et de reprendre des forces.
 
 
Vous êtes membre de l’association Syndrome Moebius France, ami, voisin, vous aimez marcher ou vous voulez tout simplement montrer votre soutien aux personnes atteintes de cette maladie ou d’une maladie rare en général, alors…
 
Venez vous joindre à nous !
 
Comme chaque année, ceux qui le souhaitent se retrouveront avant la marche, pour déjeuner, dans un endroit à définir en fonction du lieu de départ.
 
Si vous voulez participer, merci de contacter Sylvie De Neef : sdeneef@orange.fr
 

Soyons plus nombreux chaque année !
 
Adeline Le 29 octobre 2014
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Dernière modification de cette page le 26/04/2012 par Ruz