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Association Syndrome Moebius France |
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Le syndrome (ou séquence) de Moebius est une maladie congénitale non progressive très rare, qui se caractérise principalement par une paralysie faciale congénitale uni ou bilatérale associée à l’absence de mouvements latéraux des yeux.
Emily Pello, marraine de notre association
L’Association Syndrome Moebius France est heureuse de vous annoncer qu'elle a désormais une Marraine : Emily Pello, chanteuse, auteure, compositrice. Touchée et sensible à notre cause, elle souhaite s’impliquer dans l'association afin de faire connaître le syndrome de Moebius.
Nous sommes très fiers et honorés de son engagement, et lui souhaitons la bienvenue parmi nous.
Vous pouvez la retrouver sur www.emilypello.com.
Adeline Le 16 mai 2013
Nous sommes très fiers et honorés de son engagement, et lui souhaitons la bienvenue parmi nous.
Vous pouvez la retrouver sur www.emilypello.com.
Adeline Le 16 mai 2013
Activité récente :
| Date | Type | quoi? | Lien |
|---|---|---|---|
| 20/05/2013 | [Modification] | Page | Contacter l'association |
| 16/05/2013 | [Nouveau] | Vidéo | Spot - Emily Pello |
| 13/05/2013 | [Nouveau] | Document | Présentation - Assemblée Générale 2013 |
| 28/02/2013 | [Modification] | Page | Assemblée générale 2013 [Soumagne · Liège · Belgique] |
| 12/02/2013 | [Modification] | Page | Sondages |
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Dernière modification de cette page le 26/04/2012 par Ruz