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Le syndrome (ou séquence) de Moebius est une maladie congénitale non progressive très rare, qui se caractérise principalement par une paralysie faciale congénitale uni ou bilatérale associée à l’absence de mouvements latéraux des yeux.

ENQUÊTE SUR LES BESOINS DES MALADES ET SUR L'INTÉRÊT DE L'ETP image

Chers Amis,

Je souhaite vous informer du lancement, par l’Alliance Maladies Rares, d'une enquête sur :

  • les attentes et les besoins des personnes atteintes de maladies rares et de leurs proches,
  • votre connaissance de l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) dont l'objet est de répondre à vos besoins et attentes.
Cette enquête s’adresse à tous les malades et à tous leurs proches. Que vous connaissiez l’ETP ou pas, il est très important que nous puissions recueillir votre avis ainsi que celui du plus grand nombre.
Nous comptons donc sur vous pour relayer ce questionnaire auprès de vos adhérents pour que le maximum de données soient remontées !
L’Alliance émet cette enquête dont les résultats seront essentiels pour :
  • disposer d’éléments objectifs et spécifiques aux maladies raressur les besoins et attentes des personnes malades
  • sensibiliser à l’existence de la pratique de l’ETP, nouvelle forme de prise en charge globale méconnue ou mal appréhendée aujourd’hui
  • alimenter les débats qui auront lieu lors du Forum sur l’ETP organisé par l’Alliance le 4 juin prochain au Ministère des Affaires Sociales et de la Santé. (En savoir plus sur le Forum ETP )

Merci de remplir le questionnaire à votre convenance avant le jeudi 22 mai 2014.

Vous pouvez accéder à l’enquête en cliquant sur le lien suivant https://fr.surveymonkey.com/s/EnqueteAttentesBesoinsdesMaladesETP
Ensemble soyons plus forts !

Alain Donnart, Président de l'Alliance Maladies Rares Le 17 avril 2014
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Dernière modification de cette page le 26/04/2012 par Ruz