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Le syndrome (ou séquence) de Moebius est une maladie congénitale non progressive très rare, qui se caractérise principalement par une paralysie faciale congénitale uni ou bilatérale associée à l’absence de mouvements latéraux des yeux.

WEEK-END DU 8,9 et 10/12/2017
L’association Syndrome Moebius France organise un week-end entre Moebius, les 8, 9 et 10 décembre 2017 à Paris au FIAP Jean Monnet (lieu de l’AG 2014). Cela correspond au week-end de la marche des maladies rares (le 9/12). De nombreux temps d’échanges entre Moebius sont prévus et la participation à la marche.
 
Ce week-end est ouvert à tous les porteurs du syndrome de Moebius âgés de 8 ans minimum. Les temps d’échanges entre Moebius sont réservés aux Moebius uniquement (pas d’enfant non Moebius durant ces réunions). D’autres groupes pourront se créer (parents de M, enfants et/ou frères/sœurs de M, conjoints de M).
Les Moebius sont libres de venir seuls ou en famille.
 
L’association prend en charge :
- la moitié du trajet de chaque Moebius membre (plafond de 50 euros maxi par Moebius)
- l’hébergement de chaque Moebius membre (en dortoir de 5/6 personnes).
Reste à charge les repas.
 
Nous avons besoin de savoir qui est intéressé par ce week-end ?
Pour ceux venant en train, pensez à réserver vos billets dès maintenant pour bénéficier des tarifs les plus bas.
 
Nous vous espérons nombreux !
Adeline Le 03 octobre 2017
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Dernière modification de cette page le 26/04/2012 par Ruz