logo ASMF

Accueil

 
Il y a actuellement :
2 robots
[Indésirable], [CCBot]
en ligne

Le syndrome (ou séquence) de Moebius est une maladie congénitale non progressive très rare, qui se caractérise principalement par une paralysie faciale congénitale uni ou bilatérale associée à l’absence de mouvements latéraux des yeux.

Reportage NT1
L'association a été contactée par une journaliste, Sandrine Leleu Celier, voulant faire un reportage sur les malformations de la face pour la chaîne NT1. Elle a auparavant réalisé un documentaire sur la fente labio palatine relatant sa propre histoire et celle de son fils atteint de cette malformation. Vous pouvez en voir un extrait ici : http://www.acteurspublics.tv/play/42931/extraitunsourirepourlavie2 

 Pour le syndrome de Moebius, elle souhaiterait suivre deux familles : des parents avec un enfant moebius et un moebius adulte. Contrairement à l'autre documentaire dont je vous avais parlé pour France 2 où le thème est globalement le même, le tournage se ferait dans la vie quotidienne. Elle souhaite des personnes parlant du moebius sans tabou ; parler des galères et surtout du positif.

 Dans l'idéal, elle aimerait des moebius en transition imminente : pour les enfant moebius, soit un changement d'école (passage en primaire ou collège), soit une opération (chirurgie du sourire par exemple), ou une entrée à l'école avec AVS etc. Pour l'adulte moebius : soit une chirurgie prochaine, soit quelqu'un qui a pris le contre-pied de la maladie en étant sur scène/à la radio etc, soit quelqu'un qui se marie ou va devenir parent ; dans le but de montrer le positif avant/après.=mediumToute autre idée de projet de vie avec le syndrome de Moebius est la bienvenue, les idées données ci-dessus sont des exemples.

 Si vous êtes intéressés, merci de me le faire savoir par mail info@moebius-france.org et je transmettrai vos coordonnées à cette journaliste qui se chargera de prendre contact avec vous.
Adeline Le 12 janvier 2017
Accéder aux anciennes news


Activité récente :

DateTypequoi?Lien
11/05/2016 [Modification] Page Journal de Bord de l'association
11/05/2016 [Nouveau] Document Bulletin - 2015
20/04/2016 [Modification] Page Perte des identifiants de connexion
28/10/2015 [Modification] Page Faire un don
28/10/2015 [Nouveau] Document Bulletin de don et d'adhésion


- Haut de page -

Dernière modification de cette page le 26/04/2012 par Ruz