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La journée de sensibilisation au syndrome de Moebius a été créée en 2011 par l'association MANY FACES OF MOEBIUS SYNDROME aux Etats-Unis.
Elle a depuis été adoptée par d'autres organisations du monde entier qui soutiennent les efforts de sensibilisation.
Nous célébrons cette journée en encourageant le port du violet et en sensibilisant le public en partageant des informations sur le syndrome.
⇒ Surveillez-nos réseaux sociaux
pour découvrir et partager nos publications de sensibilisation.
INSTAGRAM : syndrome_moebius_officiel
1997
Date de création
> 90
Adhérents
≈ 200
Personnes atteintes du Syndrome en France
et en Belgique
≈ 600
Personnes atteintes du Syndrome dans le monde
Créer des liens
entre les familles touchées par cette maladie
Informer et sensibiliser
le public au travers des médias
Aider au
diagnostic précoce
du syndrome de Moebius
Participer à la création d’une association européenne du syndrome de Moebius
Participer à la
marche des maladies rares
ÉMILY PELLO
Auteure/Compositeur/Interprète.
Emily a rejoint l'association en mars 2013.
Elle a écrit et composé une chanson "Nos Sourires" pour l'association.
David BAN
Auteur/Compositeur/Interprète et Comédien.
David a rejoint l'association en avril 2014.
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