Le saviez-vous ? 3 millions de Français souffrent d’une maladie rare. 

Les maladies rares touchent tous les âges, tous les organes et entrainent tous les types de handicaps. 

70% des symptômes commencent pendant l’enfance faisant des maladies rares la première cause de maladie chez l’enfant.

Environ 7000 maladies rares sont identifiées, souvent inconnues des professionnels de santé de ville. Les maladies rares concernent une personne sur 20.

25% des personnes touchées mettent au moins 5 ans pour obtenir un diagnostic.

La Journée des maladies rares est la campagne internationale officielle de sensibilisation aux maladies rares, célébrée chaque année le dernier jour de février. L’objectif principal de cette campagne est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des familles concernées. La Journée des maladies rares a été lancée en 2008 par EURORDIS-Rare Diseases Europe et son Conseil des alliances nationales.

Quelques chiffres...

1997

Date de création

> 90

Adhérents

≈ 200

Personnes atteintes du Syndrome en France
et en Belgique

≈ 600

Personnes atteintes du Syndrome dans le monde

Les buts de l'association

 Créer des liens
entre les familles touchées par cette maladie

Informer et sensibiliser
le public au travers des médias

Aider au
diagnostic précoce
du syndrome de Moebius

Participer à la création d’une association européenne du syndrome de Moebius

Participer à la
marche des maladies rares

Les parrains de l'association

ÉMILY PELLO
Auteure/Compositeur/Interprète.

Emily a rejoint l'association en mars 2013.
Elle a écrit et composé une chanson "Nos Sourires" pour l'association.

Site web

LÉA FRANÇOIS
Comédienne.

Léa a rejoint l'association en janvier 2014.

Site web

David BAN
Auteur/Compositeur/Interprète et Comédien.

David a rejoint l'association en avril 2014.

Site web

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