L'association Le Bureau Les statuts JULIUS en BD CARTES DE VOEUX Nous contacter Nous avons été heureux d'accueillir tous les membres inscrits lors des Journées 2025 Celles de 2026 se préparent ! à très bientôt... Le vendredi 28 février était la Journée internationale des maladies rares Vidéo de présentation de l'association Veuillez accepter les cookies pour lire cette vidéo. Vidéo réalisée par Julien Lamassonne - Capteur d'histoires, grâce au soutien financier d'AMGEN. Quelques chiffres... 1997 Date de création > 90 Adhérents ≈ 200 Personnes atteintes du Syndrome en France et en Belgique ≈ 600 Personnes atteintes du Syndrome dans le monde Les buts de l'association Créer des liensentre les familles touchées par cette maladie Informer et sensibiliserle public au travers des médias Aider audiagnostic précocedu syndrome de Moebius Participer à la création d’une association européenne du syndrome de Moebius Participer à lamarche des maladies rares Les dernières NEWS PERMANENCE TELEPHONIQUE les PREMIERS MARDIS du MOIS avec des parents, des porteurs, à votre écoute A P P E L E Z l e 0 6 7 2 5 5 1 9 7 7 de 2 0 h 3 0 à 2 2 h 3 0 Ca se passe EN DIRECT SUR NOTRE PAGE FACEBOOK --> Les parrains de l'association ÉMILY PELLOAuteure/Compositeur/Interprète. Emily a rejoint l'association en mars 2013. Elle a écrit et composé une chanson "Nos Sourires" pour l'association. Site web LÉA FRANÇOIS Comédienne. Léa a rejoint l'association en janvier 2014. Site web David BAN Auteur/Compositeur/Interprète et Comédien. David a rejoint l'association en avril 2014. Site web Faire un don Adhérer CLIQUEZ ICI pour faire un DON ! CLIQUEZ ICI pour ADHÉRER ! Nous contacter Nos partenaires lien vers la filière
