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Cette enquête aidera les membres de la Filière a mettre en place des démarches d'accompagnement plus proches des besoins des patients.
Ils souhaitent recueillir les expériences et les besoins sur la transition adolescent-adulte.
Ces informations, anonymes, permettront d'alimenter les échanges entre les professionnels.
Cet état des lieux contribuera également au développement de nouveaux outils, de projets
pour faciliter la transition adolescent-adulte.
Le questionnaire s'adresse à vous tous et toutes qui êtes concernés par le syndrome de Moebius,
que vous soyez un patient (adolescent ou adulte), le parent d'un patient et/ou un aidant,
et que la période de transition soit en cours, à venir ou ait eu lieu il y a plusieurs années.
Retenez les dates des prochaines Journées
qui auront lieu à LYON (Rhône)
du jeudi 29 mai au dimanche 1er juin 2025...
Les documents administratifs
(rapports annuels) sont disponibles
sur simple demande !
Félicitations à Julie et à Amalia qui ont réussi
à sensibiliser les visiteurs et à apporter
avec l'appui du Rotary une aide de 1 100 euros !
Ce service publie ses données : via le lien ci-dessous