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La Séquence de Moebius peut faire l'objet de plusieurs thérapies.
On peut les classer ainsi :
Les familles doivent être bien conscientes qu'il reste beaucoup de choses à découvrir dans le syndrome de Moebius. Cette consultation multidisciplinaire pourrait être limitée par rapport à leurs attentes mais elle est une nécessité pour une meilleure connaissance du Moebius.
Centre de Référence MAFACE (Malformations de la Face et de la Cavité buccale)
Adresse : 149, rue de sèvres - 75743 Paris cedex 15
Standard : 01 44 49 40 00
Site web : hopital-necker.aphp.fr
Coordonnées du secrétariat CMD Moebius : Anne Berghgracht
Tél : 01 71 39 67 59
Mail : secretariat.sergent@nck.aphp.fr
Équipe pluridisciplinaire au sein de l'Hôpital :
Nom | Fonction | Spécialité | Téléphone | |
Dr Cyril GITIAUX | Coordonnateur | Neuropédiatrie | 01 42 19 26 95 | cyril.gitiaux@nck.aphp.fr |
Dr Bernard SERGENT | Co-coordonnateur | Chirurgie Maxillo-Faciale et Plastique | 01 71 39 67 59 | secretariat.sergent@nck.aphp.fr |
Pr Jeanne AMIEL | Consultant | Génétique | 01 44 49 51 62 | jeanne.amiel@inserm.fr |
Valérie CHARPILLET | Consultant | Orthophonie | 01 71 39 67 59 | secretariat.charpillet@nck.aphp.fr |
Dr Caroline DANA | Consultant | Chirurgie Orthopédique | 01 44 49 43 10 | dr.carolinedana@gmail.com |
Pascale GAVELLE | Consultant | Psychologie clinique | 01 71 39 67 58 | pascale.gavelle@nck.aphp.fr |
Dr Brigitte LACOMBE | Consultant | O.R.L. | 01 44 49 43 15 | - |
Dr Matthieu ROBERT | Consultant | Ophtalmologie | 01 44 49 53 62 | matthieu.robert@nck.aphp.fr |
Dr Catherine TOMAT | Consultant | Orthodontie | 01 71 39 67 59 | secretariat.tomat@nck.aphp.fr |
Cet appareil est une aide au massage manuel. Il vibre sur une fréquence de 450 hertz et permet d’aller (plus en profondeur qu’avec les doigts) stimuler les fibres musculaires. Il peut être utilisé sur deux modes : un, assez lent, qui ébranle la fibre en profondeur et l’autre, plus rapide, qui permet aussi un travail de relaxation autant que de stimulation de l’ensemble du visage. C’est un appareil qui émet des ondes par infra sons qui ne sont pas dangereuses pour la santé.
J’ai commencé à utiliser cet appareil en 1993 sur des patients souffrant de paralysies faciales a frigore puis sur des personnes atteintes de diplégie faciale suite à des AVC du tronc cérébral, à des traumas faciaux accidentels ou en post chirurgie maxillo-faciale. Une mollette permet d’augmenter ou de diminuer l’intensité de l’onde mécanique émise par l’appareil.
Les zones du visage sont au nombre de 3 : la 1ère qui comprend le front et les yeux, la 2ème qui comporte le nez et la lèvre supérieure ainsi que les joues, la 3ème qui comporte la lèvre inférieure, la langue, le menton et les peauciers du cou.
On peut travailler le haut de la joue sous la paupière inférieure avec la buse ronde, surtout dans le cas ou il existe un petit mouvement à la commissure qui a pour effet de tirer la lèvre supérieure vers le bas, ce qui nuit à l’apparition du sourire. En effet, bien qu’il y ait un petit mouvement, celui-ci doit être inhibé au profit de travail du releveur de la lèvre supérieure et des zygomatiques.
La stimulation des fibres par cet appareil développe les sensations perçues par la personne atteinte du syndrome de Moebius et cela contribue à lui faire prendre conscience du chemin moteur que suivent les fibres activant les mimiques.
Florian, jeune adulte, un peu incrédule au départ a expérimenté cet appareil et cela l’a aidé à déclencher un petit mouvement qui lui donne un petit sourire ironique, ce qui de plus correspond à son mode d’expression !
Bien sûr, ce n’est qu’une aide et cela ne pourra réussir à créer des mouvements chez tous les patients car les atteintes sont très différentes. Pourtant je l’utilise systématiquement car pour les cas où nul progrès n’intervient, je travaille alors le temporal et les buccinateurs, muscles de la mastication afin de mettre en place un terrain favorable pour ceux qui souhaiteront l’opération du Dr Labbé (le transfert du temporal). Cette opération permet aux patients Moebius de sourire comme notre président Laurent en est la meilleure preuve.
Cet appareil est vendu par la société Kin’essone à Longjumeau. Vous pouvez les contacter de ma part.
Mme EYOUM, Orthophoniste
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Madame EYOUM a travaillé avec de nombreuses personnes atteintes du syndrome de Moebius et collabore également avec l’hôpital Trousseau et le Docteur Labbé.