Association Syndrome Moebius France
Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>
  • Le syndrome de Moebius
  • Prises en charge thérapeutiques
  • Vivre avec
  • L'actualité de la Recherche
  • Ressources

Images de la page d'accueil

Cliquez pour éditer

Ajoutez un logo, un bouton, des réseaux sociaux

Cliquez pour éditer
  • Association Syndrome Moebius France
  • Syndrome Moebius France ▴▾
    • L'association
    • Le Bureau
    • Les statuts
    • JULIUS en BD
    • CARTES DE VOEUX
    • Nous contacter
  • Séquence de Moebius ▴▾
    • Le syndrome de Moebius
    • Prises en charge thérapeutiques
    • Vivre avec
    • L'actualité de la Recherche
    • Ressources
  • INFOS / Journées / Projets ... ▴▾
    • INFOS
    • JOURNEES 2025
    • WEEK END MOEBIUS
    • WEEK END THEATRE
    • Hommage à Serge Letisserand
    • Hommage à Youssouf
    • Infos Adhérents
    • Nous contacter
    • Au delà des visages
    • JULIUS AU COLLEGE
  • Agir ensemble ▴▾
    • Devenir mécène
    • Faire un don à Syndrome Moebius France
    • Adhérer à Syndrome Moebius France
    • Devenir bénévole
    • La vie de l'association via le bulletin
  • Se connecter
  • L'association
  • Le Bureau
  • Les statuts
  • JULIUS en BD
  • CARTES DE VOEUX
  • Nous contacter
  • Le syndrome de Moebius
  • Prises en charge thérapeutiques
  • Vivre avec
  • L'actualité de la Recherche
  • Ressources
  • INFOS
  • JOURNEES 2025
  • WEEK END MOEBIUS
  • WEEK END THEATRE
  • Hommage à Serge Letisserand
  • Hommage à Youssouf
  • Infos Adhérents
  • Nous contacter
  • Au delà des visages
  • JULIUS AU COLLEGE
  • Devenir mécène
  • Faire un don à Syndrome Moebius France
  • Adhérer à Syndrome Moebius France
  • Devenir bénévole
  • La vie de l'association via le bulletin
Le syndrome de Moebius Prises en charge thérapeutiques Vivre avec L'actualité de la Recherche Ressources

La Séquence de Moebius peut faire l'objet de plusieurs thérapies.

On peut les classer ainsi :

Prise en charge ORTHOPHONIQUE
Prise en charge ORTHOPÉDIQUE
Prise en charge OPHTALMOLOGIQUE
Prise en charge CHIRURGICALE

Consultation Multidisciplinaire

 

Les familles doivent être bien conscientes qu'il reste beaucoup de choses à découvrir dans le syndrome de Moebius. Cette consultation multidisciplinaire pourrait être limitée par rapport à leurs attentes mais elle est une nécessité pour une meilleure connaissance du Moebius.


Centre de Référence MAFACE (Malformations de la Face et de la Cavité buccale)

 

Hopital Necker

Adresse : 149, rue de sèvres - 75743 Paris cedex 15
Standard : 01 44 49 40 00
Site web :
hopital-necker.aphp.fr


Coordonnées du secrétariat Consultation Multidisciplinaire Moebius : Moutiatou ABOUDOU
Tél : 01 71 39 67 59
Mail : moutiatou.aboudou@aphp.fr

 

 Équipe pluridisciplinaire au sein de l'Hôpital :

Nom Fonction Spécialité Téléphone  E-mail
Dr Cyril GITIAUX Coordonnateur Neuropédiatrie 01 42 19 26 95 cyril.gitiaux@aphp.fr
Dr Bernard SERGENT Co-coordonnateur Chirurgie Maxillo-Faciale et Plastique 01 71 39 67 59 secretariat.sergent@aphp.fr
Pr Jeanne AMIEL Consultant Génétique 01 44 49 51 62 jeanne.amiel@inserm.fr
Valérie CHARPILLET Consultant Orthophonie 01 71 39 67 59 secretariat.charpillet@aphp.fr
Dr Caroline DANA Consultant Chirurgie Orthopédique 01 44 49 43 10 dr.carolinedana@gmail.com
Pascale GAVELLE Consultant Psychologie clinique 01 71 39 67 58 pascale.gavelle@nck.aphp.fr
Dr Romain LUSCAN Consultant O.R.L. 01 71 39 67 92 Florise.gueret@aphp.fr
Dr Matthieu ROBERT Consultant Ophtalmologie 01 44 49 53 62 matthieu.robert@aphp.fr
Dr Catherine TOMAT Consultant Orthodontie 01 71 39 67 59 secretariat.tomat@nck.aphp.fr

 


Utilisation du vibromasseur Nostrafon de chez Kin’essone.

 

Nostrafon NovafonNostrafon Novafon

Cet appareil est une aide au massage manuel. Il vibre sur une fréquence de 450 hertz et permet d’aller (plus en profondeur qu’avec les doigts) stimuler les fibres musculaires. Il peut être utilisé sur deux modes : un, assez lent, qui ébranle la fibre en profondeur et l’autre, plus rapide, qui permet aussi un travail de relaxation autant que de stimulation de l’ensemble du visage. C’est un appareil qui émet des ondes par infra sons qui ne sont pas dangereuses pour la santé.

J’ai commencé à utiliser cet appareil en 1993 sur des patients souffrant de paralysies faciales a frigore puis sur des personnes atteintes de diplégie faciale suite à des AVC du tronc cérébral, à des traumas faciaux accidentels ou en post chirurgie maxillo-faciale. Une mollette permet d’augmenter ou de diminuer l’intensité de l’onde mécanique émise par l’appareil.

Les zones du visage sont au nombre de 3 : la 1ère qui comprend le front et les yeux, la 2ème qui comporte le nez et la lèvre supérieure ainsi que les joues, la 3ème qui comporte la lèvre inférieure, la langue, le menton et les peauciers du cou.

  • Si on veut stimuler la bouche pour travailler le sourire, on part de la commissure vers la tempe en remontant avec la buse plate du bas vers le haut.
  • Si on veut travailler le tonus des lèvres, on activera le contour du milieu vers la commissure avec la buse ronde.
  • Pour les joues on suit le trajet du zygomatique du bas vers le haut pour activer la contracture de la fibre.
  • Pour relaxer le visage, on fera le mouvement contraire de l’intérieur vers l’extérieur et du haut vers le bas.

On peut travailler le haut de la joue sous la paupière inférieure avec la buse ronde, surtout dans le cas ou il existe un petit mouvement à la commissure qui a pour effet de tirer la lèvre supérieure vers le bas, ce qui nuit à l’apparition du sourire. En effet, bien qu’il y ait un petit mouvement, celui-ci doit être inhibé au profit de travail du releveur de la lèvre supérieure et des zygomatiques.

La stimulation des fibres par cet appareil développe les sensations perçues par la personne atteinte du syndrome de Moebius et cela contribue à lui faire prendre conscience du chemin moteur que suivent les fibres activant les mimiques.

Florian, jeune adulte, un peu incrédule au départ a expérimenté cet appareil et cela l’a aidé à déclencher un petit mouvement qui lui donne un petit sourire ironique, ce qui de plus correspond à son mode d’expression !

Bien sûr, ce n’est qu’une aide et cela ne pourra réussir à créer des mouvements chez tous les patients car les atteintes sont très différentes. Pourtant je l’utilise systématiquement car pour les cas où nul progrès n’intervient, je travaille alors le temporal et les buccinateurs, muscles de la mastication afin de mettre en place un terrain favorable pour ceux qui souhaiteront l’opération du Dr Labbé (le transfert du temporal). Cette opération permet aux patients Moebius de sourire comme notre président Laurent en est la meilleure preuve.

Cet appareil est vendu par la société Kin’essone à Longjumeau. Vous pouvez les contacter de ma part.

 

Mme EYOUM, Orthophoniste


------------------------------
Madame EYOUM a travaillé avec de nombreuses personnes atteintes du syndrome de Moebius et collabore également avec l’hôpital Trousseau et le Docteur Labbé.


 

 

N. B. : Les informations figurant sur ce site sont publiées à titre purement informatif et ne peuvent être considérées comme des conseils médicaux personnalisés. Aucun traitement
ne devrait être entrepris en se fondant uniquement sur le contenu des pages du site. Il est fortement recommandé aux lecteurs de consulter des professionnels de santé dûment homologués auprès des autorités sanitaires pour toute question relative à leurs santés et à leurs bien-être. Aucune des informations ou des produits ou des avis mentionnés
sur ce site ne sont destinés à diagnostiquer, ni à traiter, ni à atténuer, ni à guérir une maladie ni un symptôme quel qu’il soit.

icoFacebook24Color icoYoutube24Color
  • Plan du site
  • Licences
  • Mentions légales
  • CGUV
  • Paramétrer les cookies
  • Se connecter
  • Propulsé par AssoConnect, le logiciel des associations Caritatives