L'association Le Bureau Les statuts JULIUS en BD CARTES DE VOEUX Nous contacter MARCHE DES MALADIES RARES Paris - Samedi 6 décembre A l'occasion de la marche des Maladies Rares, notre association a participé à cet évènement solidaire et symbolique. Si vous souhaitez recevoir les images de l'événement, envoyez-nous un message. A très vite ! lien vers le site de référence des Nations Unies Vidéo de présentation de l'association Veuillez accepter les cookies pour lire cette vidéo. Vidéo réalisée par Julien Lamassonne - Capteur d'histoires, grâce au soutien financier d'AMGEN. Quelques chiffres... 1997 Date de création > 90 Adhérents ≈ 200 Personnes atteintes du Syndrome en France et en Belgique ≈ 600 Personnes atteintes du Syndrome dans le monde Les buts de l'association Créer des liensentre les familles touchées par cette maladie Informer et sensibiliserle public au travers des médias Aider audiagnostic précocedu syndrome de Moebius Participer à la création d’une association européenne du syndrome de Moebius Participer à lamarche des maladies rares Les dernières NEWS PERMANENCE TELEPHONIQUE les PREMIERS MARDIS du MOIS avec des parents, des porteurs, à votre écoute A P P E L E Z l e 0 6 7 2 5 5 1 9 7 7 de 2 0 h 3 0 à 2 2 h 3 0 Ca se passe EN DIRECT SUR NOTRE PAGE FACEBOOK --> Les parrains de l'association ÉMILY PELLOAuteure/Compositeur/Interprète. Emily a rejoint l'association en mars 2013. Elle a écrit et composé une chanson "Nos Sourires" pour l'association. Site web LÉA FRANÇOIS Comédienne. Léa a rejoint l'association en janvier 2014. Site web David BAN Auteur/Compositeur/Interprète et Comédien. David a rejoint l'association en avril 2014. Site web Faire un don Adhérer CLIQUEZ ICI pour faire un DON ! CLIQUEZ ICI pour ADHÉRER ! Nous contacter Double-cliquez pour éditer Ceci est un texte par défaut, vous pouvez en changer la taille, la couleur et bien sûr le contenu. Conseil design : une belle page est une page simple. Evitez d'ajouter trop de couleur et de jouer avec les tailles de police. Nos partenaires lien vers la filière
