Questions / Réponses | Association Syndrome Moebius France

Aides en France

Le syndrome de Moebius est une maladie rare et parfois invalidante. Cet état peut nécessiter des prises en charge particulières en rapport avec la maladie, occasionnant des frais supplémentaires dans l'éducation d'un enfant atteint du syndrome de Moebius.

Cette rubrique vous propose les aides existantes (non exhaustives et à titre indicatif) :

Rappel : ces informations se veulent informelles, nous n'avons pas la prétention de nous subsister aux organismes mettant en œuvre ces prises en charge (assurance maladie, Caisse d'allocations familiales, mutuelles, Action Sociale, Education Nationale). Il convient dans tous les cas de vous renseigner auprès de ces organismes.

Couverture sociale

L'assuré social ou son ayant droit atteint du syndrome de Mœbius ne peut bénéficier d'une prise en charge à 100%. Le syndrome de Mœbius n'est pas cité dans la liste des 30 maladies bénéficiant d'une prise en charge systématique. Par contre, ils peuvent faire valoir cette prise en charge dans le cadre d'une affection de longue durée ou forme évolutive et invalidante d'une affection grave ne figurant pas sur la liste (Article 71-4 et 71-4-1 du règlement intérieur des Caisses Primaires d'Assurance Maladie).

Cette démarche est à effectuer auprès de la Caisse d'Assurance Maladie de votre lieu de résidence par votre médecin traitant par le biais d'un formulaire spécifique qui précisera la nature de l'affection, en l'occurrence le syndrome de Mœbius (maladie rare : taux de prévalence moins de 1 pour 10.000 (handicap rare : Arrêté du 02 août 2000 relatif à la définition du handicap rare - JO N°186 du 12 août 2000 - page 12504)).

Avantage de cette prise en charge : l

Les soins et séjours hospitaliers en rapport avec le Mœbius (actes médicaux, examens, frais d'hospitalisation, médicaments) sont pris en charge par l'Assurance Maladie, l'assuré n'aura plus le ticket modérateur à payer.

Le syndrome de Mœbius est une pathologie peu connue, les patients sont souvent amenés à consulter ou à être hospitalisé dans un établissement hospitalier loin du domicile familial, aussi les frais de transport liés à ces vacations peuvent être pris en charge. Se renseigner auprès de votre Caisse de Sécurité Sociale de votre lieu de résidence.

Certains soins ou produits (poussettes pour enfants handicapés) ne sont pas pris en charge par la Sécurité Sociale au titre des prestations légales. Ils peuvent être pris en charge par les Caisses d'Assurance Maladie au titre des prestations extralégales ou fonds de secours. Ces aides exceptionnelles font l'objet d'une demande spécifique. Se renseigner auprès de votre Caisse de Sécurité Sociale de votre lieu de résidence.

Les mutuelles permettent de compléter la prise en charge à 100%.
Se renseigner auprès de votre mutuelle.

Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)

L'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) est destinée à soutenir les personnes qui assurent la charge d'un enfant en situation de handicap. L'AEEH n'est pas soumise à condition de ressources.

Si le handicap nécessite des dépenses coûteuses ou le recours à une tierce personne, un complément d'allocation peut être accordé.

L'attribution de l'AEEH et de son éventuel complément est décidée par la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées selon l'état de l'enfant.

Ces prestations sont versées par la Caisse d'allocations familiales (CAF) lorsque l'enfant est atteint d'une incapacité permanente au moins égale à un certain taux et pour une durée déterminée.

http://www.service-public.fr

Pour en savoir plus

Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) : missions, services proposés, organisation. Il existe une MDPH dans chaque département.

Allocation de la fonction publique

Des allocations supplémentaires peuvent être versées aux parents, agent de l'Etat pour leurs enfants handicapés bénéficiant de l'AEEH.

enfant de moins de 20 ans : 148,85 € /mois
enfant de plus de 20 ans et moins de 27 ans poursuivant ses études ou en apprentissage : 116,76 €/mois.

Pour toute information adressez vous à l'administration dont vous relevez.

Allocation aux adultes handicapés (AAH)

L'AAH d'un montant de 711,95 €/mois peut être versée à une personne résidant en France, âgée de plus de 20 ans ayant un taux d'incapacité permanente d'au moins 80%. Cette allocation est soumise à condition de ressources :

célibataire : 8 543,40 €
couple : 17 086,80 €
Ce plafond est majoré de 4 271,70 € par enfant à charge.

Un complément d'un montant de 179,31 €/mois peut être versé à l'allocataire ayant un taux d'incapacité égal ou supérieur à 80%, bénéficiant d'une aide personnelle au logement, disposant d'un logement indépendant, vivant seul ou en couple.

Pour toute information, adressez-vous à l'organisme qui vous verse les prestations familiales ou à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) de votre lieu de résidence.

Allocation journalière de présence parentale (AJPP)

L'allocation journalière de présence parentale (AJPP) est attribuée aux parents ou à toute personne qui assume la charge d'un enfant âgé de moins de 20 ans atteint d'une maladie, d'un handicap ou victime d'un accident d'une particulière gravité rendant indispensable une présence soutenue et des soins contraignants.

L'allocataire perçoit, pour chaque jour de congé, une allocation journalière.

Le versement de l'allocation est lié au bénéfice du congé de présence parentale.

L'allocataire bénéficie d'un compte crédit de 310 jours de congé, indemnisés sur une base journalière, à prendre sur 3 ans, en fonction des besoins d'accompagnement de l'enfant.

L'allocation est attribuée pour une période maximale de 3 ans.
Un montant de 41,79 € par jour est versé si l’allocataire vit en couple et 49,65 € s’il vit seul.

Allocations diverses

La naissance d'un enfant représente pour une famille une nouvelle organisation dans la quotidien pour les parents salariés. Des allocations spécifiques existent :

L'aide à l'emploi d'une assistante maternelle (pour réduire les frais de garde pour l'emploi d'une assistante maternelle agréée);
L'allocation de garde d'enfant à domicile (pour alléger vos charges sociales par l'emploi d'un(e) employé(e) de maison pour la garde de votre enfant ;
L'allocation parentale d'éducation devenue le complément de libre choix d’activité (à partir du deuxième enfant, vous pouvez percevoir une allocation si vous cessez votre activité professionnelle ou travaillez à mi-temps).

Pour toute information adressez-vous à l'organisme qui vous verse les prestations familiales.

Scolarité - Orientation

Le Mœbius nécessite parfois la mise en place d'une scolarité adaptée.
L'Education Nationale publie un guide recensant de manière simple et pratique l'information et les procédures de l'intégration scolaire. Vous pouvez trouver le guide Handiscol à l'Inspection Académique de votre lieu de résidence ou en ligne sur le web à l'adresse suivante : http://www.education.gouv.fr/syst/handiscol

Autres aides

Assurance vieillesse

L'organisme dont vous relevez au titre des prestations familiales peut vous affilier gratuitement à l'assurance vieillesse, si vous avez cessé toute activité professionnelle pour vous occuper d'un enfant handicapé présentant au moins 80% d'incapacité permanente. Demande à effectuer auprès de votre organisme de payements des allocations familiales.

Carte d'invalidité

La carte d'invalidité peut être accordée à toute personne handicapée mineure ou majeure ayant un taux d'incapacité d'au moins 80%. La demande est instruite par la CDES de votre lieu de résidence pour les mineurs et la COTOREP pour les majeurs. Délivrée par le Préfet, cette carte permet de bénéficier d'un certain nombre d'avantages :

Impôt sur le revenu (1/2 part supplémentaire), impôts locaux, redevance télévision, ...
-> Renseignez-vous auprès de votre centre des impôts;
Transport en commun, meilleure accessibilité, modulation de tarifs.
-> Renseignez-vous des transporteurs traditionnels (SNCF, AIR France, RATP …)
Stationnement, facilité de stationnement aux détenteurs du macaron GIC (Grand Invalide Civil). Tout détenteur d'une carte d'invalidité peut demander la délivrance d'une carte "modèle européen" GIC auprès de la MDPH de son lieu de résidence.

Témoignages

Si vous aussi vous souhaitez témoigner pour partager votre expérience/vécu avec le syndrome, envoyez-nous un texte accompagné d'une photo à : contact@moebius-france.org

Famille LE PENNEC

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Questions fréquemment posées

Qu’est-ce que l’Association "Syndrome Moebius France" ?

L'association “Syndrome Moebius France” est une association loi 1901, créée en 1997 sous l’initiative de la famille Letisserand. Elle a pour but de créer des liens entre les familles touchées par le syndrome en France ainsi qu'en Belgique.
Son second objectif est d'aider au diagnostic précoce de cette maladie rare.
Elle est membre de l'Alliance Maladies Rares et de son pendant au niveau européen EURORDIS.

Comment nous contacter ?

Vous pouvez nous joindre en vous inscrivant sur notre forum, ou en envoyant un mail à info@moebius-france.org, ou encore en envoyant un courrier à notre association (voir coordonnées sur la page "nous contacter").

Quelle est la fréquence des assemblées générales ?

Les Assemblées Générales ont lieu une fois par an, à l’Ascension, c’est-à-dire au mois de mai ou juin suivant les années.
Seuls les adhérents à jour de cotisation au 31 mars de l’année en cours peuvent y participer. (A revoir)

La consommation de drogues pendant toute la durée de la grossesse peut-elle jouer un rôle dans le fait que mon enfant soit atteint du Syndrome de Moebius ? Est-ce que la consommation de drogues comme la Marijuana pendant la conception et durant toute la durée de grossesse peut jouer un rôle dans le fait que ce petit garçon soit atteint du Syndrome de Moebius ?

A notre connaissance, il n’y a aucun lien prouvé entre la consommation de drogues pendant la grossesse et le fait d’avoir un bébé atteint du syndrome de Moebius. Mais de sûr, la consommation de ces substances est nuisible pour le fœtus comme pour la maman.

Pourquoi ne pas créer un forum pour que les ados Moebius puissent se parler et devenir amis si possible?
Bonjour, j'ai 13 ans et je suis atteint du syndrome de Moebius et je me dis que je ne suis pas le seul ado à avoir ce syndrome , donc je me disais pourquoi ne pas créer un forum pour que les ados moebius puisse se parler et devenir ami si possible?

Nous avons déjà un forum de discussion : http://forum.moebius-france.org. C'est beaucoup de travail de mettre en place et gérer un forum donc nous ne pouvons pas en créer un autre juste pour les ados. Puis c'est bien de partager son expérience avec des plus jeunes et des plus âgés ;)

Bonjour, je suis moi même atteint par cette maladie. Je voudrais savoir si cette maladie touchera mes futurs enfants ?

Pour vous répondre, toutes les mamans moebius de notre association ont de super enfants non atteints par le syndrome de moebius.

Que trouve-t-on sur ce site ?

Le site a pour vocation de fournir des informations générales sur le Syndrome de Moebius, sur l'association elle-même, ses réalisations et ses projets.
Le site se veut être une vitrine des dernières avancées dans la prise en charge pluridisciplinaire de cette maladie par divers spécialistes.
Pour les nouveaux parents de nouveaux-nés Moebius, des témoignages de parents et d'enfants permettront sans doute de dédramatiser l'annonce du diagnostic.
Bref, l'association peut être considérée comme une grande famille de cœur, et le site se doit d'être le reflet de cette communauté familiale.

Qu’est-ce que le Syndrome de Moebius (en bref) ?

Le Syndrome de Moebius est une maladie congénitale très rare qui affecterait moins de 200 personnes en France et moins de 2000 personnes dans le monde.
Les personnes qui en sont atteintes ne peuvent ni sourire, ni cligner ou bouger les yeux sur les côtés.

Qu’est-ce que la marche des maladies rares ?

La marche des maladies rares est une manifestation festive qui se déroule chaque année à l’occasion du Téléthon.
Elle réunit plus de 2000 marcheurs qui témoignent de l’existence des plus de 3 millions de français atteints par une des 7000 maladies rares reconnues à ce jour, soit 1 français sur 20, ce qui représente donc une priorité de santé publique.
L'association “Syndrome Moebius France” participe activement à cette manifestation depuis l'année 2004. L'association organise à cette occasion un déjeuner d'avant-marche pour ses adhérents et sympatisants.

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