28 février 2023, 16ème JOURNÉE MONDIALE des MALADIES RARES
Avec Alliance maladies rares, participez à la sensibilisation de tous sur cette Journée,
qui fait état de plus de trois millions de personnes concernées en France.
Vous pouvez également adresser votre photographie avec le panneau ci-dessus accessible sur le site de l'Alliance :
https://alliance-maladies-rares.org/jimr-2023/
Le 24 janvier
est la journée de sensibilisation au syndrome de Moebius, partout dans le monde
ENQUETE DE LA FILIERE TETECOU
La Filière de Santé Maladies Rares des malformations de la tête, du cou et des dents...
Arrivée de la BD Julius au collège...
à commander via le formulaire de contacten cliquant ci-dessous :J U L I U S en B...
Nouveau contact téléphonique par les soins d'Alliance maladies rares...
Eurordis propose des outils de sensibilisation et un film...
Notez également le lien avec le petit film, et ses sous-titres en français...
Permanence téléphonique
Une question, un besoin d'échanger sur le syndrome ? Nous vous donnons désormais rendez-vous le...