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Le vendredi 28 février était la Journée internationale des maladies rares


Vidéo de présentation de l'association

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Vidéo réalisée par Julien Lamassonne - Capteur d'histoires, grâce au soutien financier d'AMGEN.

 

Quelques chiffres...

 

1997

Date de création

 

> 90

Adhérents

 

≈ 200

Personnes atteintes du Syndrome en France
et en Belgique

 

≈ 600

Personnes atteintes du Syndrome dans le monde


Les buts de l'association


 Créer des liens
entre les familles touchées par cette maladie



Informer et sensibiliser
le public au travers des médias


Aider au
diagnostic précoce
du syndrome de Moebius


Participer à la création d’une association européenne du syndrome de Moebius


Participer à la
marche des maladies rares

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PERMANENCE TELEPHONIQUE
les PREMIERS MARDIS du MOIS

avec des parents, des porteurs, à votre écoute

A P P E L E Z   l e  0 6   7 2   5 5   1 9   7 7

de  2 0  h  3 0   à   2 2  h  3 0

Ca se passe  EN DIRECT SUR
NOTRE PAGE FACEBOOK -->


Les parrains de l'association


ÉMILY PELLO
Auteure/Compositeur/Interprète.

Emily a rejoint l'association en mars 2013.
Elle a écrit et composé une chanson "Nos Sourires" pour l'association.

Site web


LÉA FRANÇOIS
Comédienne.

Léa a rejoint l'association en janvier 2014.



Site web

 


David BAN
Auteur/Compositeur/Interprète et Comédien.

David a rejoint l'association en avril 2014.



Site web


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